MONTRÉAL — Pour les familles dont un membre vit avec un handicap ou une maladie grave, la routine quotidienne s’articule autour des soins et des besoins particuliers de cette personne. Afin d’assurer un équilibre, ces familles doivent pouvoir compter sur des ressources de répit. Québec les a entendues en annonçant une aide récurrente de 10 millions $ pour cinq ans à ces organismes.
Le ministre responsable des Services sociaux, Lionel Carmant, était de passage à Montréal, mercredi matin, pour procéder à l’annonce d’une bonification des services de répit pour les personnes vivant avec un handicap et leur famille. Cela inclut les handicaps physiques, intellectuels et les troubles du spectre de l’autisme.
Ces services de répit accueillent des personnes vivant avec un handicap dans un environnement sécuritaire pour permettre à leurs proches aidants de prendre un moment de repos. Il peut s’agir de centres de jour ou de services d’hébergement temporaire.
«Les services de répit sont tellement importants. Je pense que c’est un euphémisme de le dire, a souligné M. Carmant. Le répit a un impact également important sur le long terme et permet aux familles de garder leur enfant auprès d’eux le plus longtemps possible. C’est ce qu’on souhaite tous.»
En campagne électorale, l’automne dernier, la Coalition avenir Québec avait promis l’ajout de 500 places dans les centres de répit pour soutenir les parents d’enfants handicapés en investissant 100 millions $.
L’annonce de mercredi constitue donc un premier pas vers le respect de cet engagement. Or, le ministre Carmant n’était pas en mesure de préciser combien de places supplémentaires pourraient être créées. Il existe un enjeu de consolidation des ressources alors que plusieurs ressources vivent de sérieuses difficultés financières.
«Une partie du 10 millions $ va servir à la consolidation, une autre partie va servir à ouvrir de nouvelles places. On est en début de discussions sur comment l’argent va être réparti à travers le Québec selon les besoins de chaque organisme», a reconnu le ministre qui a réitéré son intention de respecter l’engagement caquiste.
Selon Répit Québec, le réseau québécois pour le répit des familles de personnes handicapées, c’est à sa demande que le ministre Carmant a accepté de scinder le montant pour consolider des ressources alors que l’on souhaitait au départ tout investir dans la création de nouvelles places.
La directrice générale de Répit Québec, Caroline Lavoie, a remercié le ministre pour son écoute du milieu en précisant que c’est le coût de la main-d’oeuvre qui pèse lourd sur le budget de ses membres.
Par ailleurs, le réseau prévient que ce financement ne sera pas suffisant pour «combler tous les besoins», mais on reconnaît qu’il procure «une bouffée d’air frais attendue». Caroline Lavoie a aussi rapporté que des services abandonnés pendant la pandémie de COVID-19 pourraient revivre grâce aux fonds du gouvernement caquiste.
Un phare pour les familles
Le ministre Carmant a choisi de procéder à l’annonce dans les locaux de l’organisme Le Phare, Enfants et Familles. Il était accompagné pour l’occasion de la députée Marilyne Picard, adjointe parlementaire de la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés.
Si elle siège à l’Assemblée nationale pour représenter les citoyens de Soulanges, la députée Picard est avant tout une mère de famille et sa petite Dylane bénéficie des installations du Phare depuis une dizaine d’années déjà.
La fillette est atteinte d’une maladie génétique rare qui limite son développement et qui requiert beaucoup de soins. Pour Mme Picard et sa famille, Le Phare s’est révélé comme un service essentiel.
«Ça fait toute la différence entre garder notre enfant à la maison et le placer. Ça nous permet de garder la tête hors de l’eau», a-t-elle partagé en rappelant à quel point la lourdeur des soins peut devenir prenante pour toute la famille.
Marilyne Picard souligne aussi l’importance pour les parents de prendre du temps pour eux, pour leur santé mentale, mais aussi pour prendre soin de leur couple et des autres enfants de la fratrie.
Prendre soin de l’ensemble de la famille, c’est aussi la mission que se donne Le Phare, Enfants et Familles. L’organisme offre notamment des services de zoothérapie, de musicothérapie et dispose d’une piscine. Tout ça est rendu disponible pour la fratrie des enfants qui bénéficient de soins.
La Dre Silvana Barone, directrice médicale de l’organisme, explique que les soins infirmiers et médicaux offerts aux enfants dans les installations stimulantes et animées du Phare font une grande différence et leur évitent bien souvent des hospitalisations.
Elle espère que les fonds supplémentaires permettront à l’organisme de bonifier ses services.
«On a toute une équipe multidisciplinaire, donc c’est sûr que de bonifier cette équipe, avec des psychoéducateurs, ça peut être intéressant. Bonifier le nombre de lits, ça peut aussi être intéressant», croit la Dre Barone.
Bien qu’il relève du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, Le Phare accueille des familles de partout au Québec. La majorité des enfants sont envoyés par les grands hôpitaux pédiatriques de la métropole.
De rares services de soins palliatifs pédiatriques y sont également offerts lorsque les enfants présentent une espérance de vie limitée.
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