Tommy réalisera bientôt son rêve d’enfant 

Par Anne Ammerlaan

MAGIE. Tommy Gagnon, un garçon de 11 ans de Saint-Jean-sur-Richelieu et toute sa famille navigueront à bord d’un bateau de croisière de Disney à thématique de Star Wars en février grâce à la Fondation Rêves d’enfants.

À 20 semaines de grossesse, Karine Ferguson a reçu une nouvelle troublante. Les médecins lui ont annoncé que son fils était atteint de problèmes cardiaques et pulmonaires. «Qu’est-ce qui arriverait à la naissance, personne ne le savait», se souvient la Johannaise.

Tommy est né avec cinq malformations du système cardio-respiratoire, dont un développement insuffisant du ventricule gauche, un rétrécissement de l’aorte et une valve fuyante. À son 17e jour de vie, le bambin a été soumis à une première opération à cœur ouvert.

Après 33 heures en salle d’opération, les infirmières du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine ont qualifié la réussite de l’intervention comme un véritable miracle. «Deux ans plus tôt, la machine cœur-poumon n’existait pas encore pour les nouveau-nés. Mon garçon n’aurait pas survécu [sans elle]», reconnaît la femme de 32 ans.

Réussir malgré la maladie

Onze ans après cette initiale lutte pour sa vie, Tommy Gagnon continue de se battre. Il porte un stimulateur cardiaque (pacemaker).

Il retourne au CHU Sainte-Justine chaque quatre à six mois pour un suivi. En vieillissant et ayant un côté de son cœur travaillant pour les deux, le muscle cardiaque de Tommy ne sera plus assez fort. Éventuellement, il lui faudra un nouveau cœur.

Le garçon est également atteint d’épilepsie frontale. Cette maladie nerveuse rend son apprentissage difficile à l’école. Mais il tient le coup.

Une éducatrice spécialisée l’appuie pendant une à deux périodes par jour. Ce soutien pédagogique permet à Tommy d’être dans la classe régulière de cinquième année de Mme Louise. Il en est fier.

Un voyage pour six personnes

Dans la salle d’attente du CHU Sainte-Justine, Mme Ferguson a remarqué une affiche de la Fondation Rêves d’enfants. Elle s’est informée auprès du personnel. Le médecin de Tommy les a aidés à remplir la demande.

Ce que souhaite le jeune garçon? Faire de l’apnée et nager avec les dauphins. Une précision s’y ajoute: il aimerait que sa famille l’accompagne.

En septembre dernier, Karine Ferguson et son conjoint, Christian Gagnon, ont reçu la réponse de la Fondation. Tommy est accepté!

Le garçon peut commencer à magasiner son rêve. C’est ainsi que Raphaël (6 ans), Jacob (5 ans) et Keliane (3 ans) accompagneront leur frère et leurs parents dans un voyage de sept nuits et huit jours en mer.

L’itinéraire magique

L’aventure débutera le 18 février. La famille dormira à l’hôtel avant de prendre l’avion le lendemain. Ils atterriront à Orlando, en Floride, d’où le bateau de croisière Disney, à thématique Star Wars, quittera le port pour les Îles Caïman.

Le Disney Fantasy voguera vers Castaway Cay, une île privée des Bahamas, qui sert de port exclusif pour les paquebots de la Disney Cruise Line.

Les enfants sont enchantés, excités et enjoués. «C’est une fondation magique, assure Mme Ferguson. On n’est pas encore partis, que déjà on voit les effets!»

À Noël, les Gagnon ont reçu des valises. Tommy remplira la sienne de ses bandes dessinées, de ses shorts, de ses t-shirts et de ses lunettes de soleil. Surtout, il n’oubliera pas Rêveur, un lion en peluche que la Fondation Rêves d’enfants lui a remis.

«Raphaël, Jacob et Keliane savent que c’est grâce à Tommy qu’ils feront ce voyage. Je ne pense pas qu’on aurait eu les moyens un jour de se payer cela. C’est gratifiant pour Tommy. Ce voyage a déjà rapproché notre famille, et on n’est même pas partis!»

La famille Gagnon sera de retour le 27 février. Le Richelieu compte faire un retour sur leur grand périple.

 

 

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