La Société Alzheimer du Haut-Richelieu (SAHR) est à la recherche de personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de proches aidants qui souhaitent partager leur opinion sur les demandes anticipées d’aide médicale à mourir. La Dre Maryse Soulières, professeure adjointe à l’École de travail social de la Faculté des arts et des sciences de l’Université de Montréal, souhaite rencontrer les participants les 17 et 24 janvier afin de faire avancer son projet de recherche.
« Je trouve important de rencontrer les personnes proches aidantes pour avoir leur point de vue. Je suis en train de travailler en parallèle pour trouver des personnes qui ont un diagnostic d’Alzheimer et qui sont capables de me donner leur opinion là-dessus. C’est important de ne pas oublier l’opinion des personnes elles-mêmes », observe Maryse Soulières.
Depuis le 30 octobre, les nouvelles dispositions législatives prévoient que tout Québécois qui a reçu un diagnostic de maladie grave et incurable peut faire une demande d’aide médicale à mourir pendant qu’elle est encore apte à consentir aux soins. La personne doit remplir un formulaire de demande anticipée qu’elle doit se procurer auprès d’un médecin et doit laisser la responsabilité à un proche qui va déclencher la demande en son nom.
Le projet se déroulera sur deux rencontres de 1 h 30 chacune dans les locaux de la SAHR. Le 17 janvier sera le tour des proches aidants et le 24 janvier celui des personnes atteintes. Les personnes qui souhaitent participer sont invitées à communiquer avec Élyse Dufresne, intervenante pivot, aux programmes et services de soutien au 450 3475500, poste 212 ou à agsoutien@sahr.ca. Les résultats des travaux seront rapportés sous forme de recommandations auprès du gouvernement du Québec. Les deux rencontres sont gratuites.
Projet de recherche
En prévision de la sortie de cette loi, la Dre Maryse Soulières dirige, depuis 2022, un projet de recherche afin de comprendre les enjeux éthiques et moraux qui se posent lors de l’application de la loi. Une première partie de la recherche a été réalisée aux Pays-Bas, seul pays au monde avec une loi similaire à celle du Québec.
« Il y a deux ans, on a fait un premier volet du projet. On est allés voir aux Pays-Bas. On a fait des analyses et on a fait des entretiens avec des informateurs clés. Par exemple : on a fait une entrevue avec une médecin qui a été impliquée dans une situation très controversée. Elle a été poursuivie au criminel. Ç’a été une histoire très médiatisée. Elle a accepté de me partager les enjeux qu’elle a vécus », mentionne Mme Soulières.
Pour la deuxième phase du projet de recherche, elle souhaite rencontrer des acteurs clés au Québec pour comparer les enjeux avec ceux des Pays-Bas. « La loi a passé plus vite que prévu. Il y a plein de professionnels qui n’ont pas encore été formés et qui commencent à recevoir des demandes. L’information disponible sur le site du ministère est loin de s’être rendue. Je me sers des rencontres de groupes pour faire avancer ma recherche, mais aussi pour guider les participants qui ont des questions», ajoute-t-elle.
Les enjeux
Au sujet des demandes anticipées, il y a plusieurs enjeux qui se posent. Mme Soulières explique que lorsqu’on dépose une demande anticipée, la personne qui est encore apte à consentir doit spécifier quelles sont les manifestations cliniques qui amèneraient vers l’aide médicale à mourir.
« Dans le formulaire, la personne doit indiquer quelles manifestations la rendraient intolérable. Par exemple, si un jour la personne ne reconnaît plus ses enfants. Par contre, ceux qui connaissent bien les troubles neurocognitifs savent que c’est variable. La personne peut reconnaître sa fille, mais pas son fils. Ce n’est jamais noir ou blanc même si on essaie d’être précis », note la chercheuse.
Également, elle se penche sur d’autres problématiques comme la résistance de la personne et sa capacité à exprimer ses souhaits même lorsque la maladie est avancée. « Il y a des personnes qui refusent la prise de leurs pilules ou leur bain lorsqu’elles sont dans un état plus avancé. Comment les médecins s’assurent-ils que la personne souhaite toujours l’aide médicale à mourir alors qu’elle refuse toute approche par le personnel médical ? Ce qu’on voit aux Pays-Bas, c’est qu’il y a des médecins qui sont très inconfortables avec ça. Donc, au final, il n’y a pas tant de demandes qui sont administrées. Quand la demande fonctionne, c’est parce que le médecin est plus expérimenté », conclut-elle.
