Émile Demers aura enfin droit au Spinraza

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Par Valerie Legault
Émile Demers aura enfin droit au Spinraza
Le temps presse pour Émile Demers. Chaque année qui passe est accompagnée de la perte progressive de ses acquis. (Photo : Gracieuseté)

La famille d’Émile Demers, 6 ans, a reçu un cadeau de Noël inespéré. Le Spinraza, le seul médicament sur le marché pour traiter l’amyotrophie spinale, lui est enfin accessible pour soigner sa maladie.

Le remède vient avec une facture salée de 350 000$ par année. Malgré son coût très élevé, 43 pays approuvent l’utilisation et le remboursement du médicament. Le Québec est la première province canadienne à leur emboîter le pas.

Le traitement de Spinraza est remboursé seulement depuis novembre dernier pour les personnes atteintes de l’amyotrophie spinale de type 1. Émile Demers, lui, est né avec celle de type 2.

Détérioration

Le temps presse pour Émile. Chaque année qui passe est accompagnée de la perte progressive de ses acquis. La maladie dégénérative s’attaque aux muscles volontaires de son corps. L’élève de première année à l’école Saint-Johns se déplace en fauteuil roulant, reçoit de l’aide respiratoire continue et est nourri par gavage.

«C’est comme si nous avons des mini-soins intensifs chez nous, décrit sa mère, Amy Loignon. Une infirmière vient à la maison 26 heures par semaine. Nous aurions droit à 42 heures, mais le budget du CLSC l’empêche de nous en donner plus.»

Malgré tous ses problèmes de santé, les blagues et les grimaces d’Émile agissent comme un rayon de soleil sur son entourage. Mme Loignon s’attend à ce que son fils reçoive un premier traitement de Spinraza dès le mois de janvier. Elle espère que le médicament tienne ses promesses.

«Je demeure raisonnable, dit-elle. Émile ne se remettra pas à marcher ni à courir, mais il pourrait se remettre à respirer de lui-même et bouger ses membres supérieurs. Mon fils rêve de recommencer à manger. Il se souvient qu’il en était capable. Il a une gastrostomie depuis trois ans.»

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